Помоћница министра здравља у Влади Републике Србије Слађана Ђукић најавила је данас да ће ускоро бити усвојена стратегија за ретке болести, која ће на свеобухватнији и прецизнији начин уредити ту важну област.
Било да имате питање, коментар, сугестију или било какав проблем који је у оквиру надлежности Владе, пошаљите нам своју поруку и потрудићемо се да вам одговоримо у најкраћем року. Уколико ваш проблем излази из оквира наших овлашћења, проследићемо поруку надлежној институцији.
Помоћница министра здравља у Влади Републике Србије Слађана Ђукић најавила је данас да ће ускоро бити усвојена стратегија за ретке болести, која ће на свеобухватнији и прецизнији начин уредити ту важну област.
Ђукић је, током учешћа на округлом столу о ретким болестима, који је организовала Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), навела да се процењује да у Србији приближно пола милиона грађана живи са неком од ретких болести.
Према њеним речима, средства за лечење ретких обољења која се издвајају из буџета су из године у годину све већа, а ове године за ту намену је опредељено две милијарде динара.
Она је оценила да су се стекли услови за доношење стратегије, коју ће пратити акциони план, при чему је изразила очекивање да ће усвајање ових докумената добити и подршку НОРБС-а.
Посебна саветница министра здравља из области лекова и медицинских средстава Биљана Чукановић најавила је да ће до краја године бити усвојене измене Закона о лековима, након чега ће уследити и измена Правилника о преписивању лекова на рецепт.
Представница Републичког фонда за здравствено осигурање Јована Миловановић навела је да је 2012. године, када су први пут опредељена средства за лечење ретких болести, било осам пацијената, а да их је на крају 2018. године било 200.
Миловановић је указала на то да трошкови терапије по пацијенту за годину дана износе више стотина хиљада евра, при чему је навела податак да је 2014. године било одобрено приближно 1.500 захтева за слање узорака на дијагностику у иностранство.
Према њеним речима, до сада је усвојено више захтева НОРБС-а за унапређење медицинско-техничких помагала.
Представница Института за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут" Снежана Плавшић саопштила је да је рок за успостављање регистра оболелих од ретких болести 1. јануар 2020. године, и додала да је до сада формирана иницијална база и креиран софтвер.