Председница Владе Републике Србије Ана Брнабић састала се данас са представницима Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА), са којима је разговарала о активностима које за циљ имају унапређење положаја лица оболелих од ретких болести.
П:
О:
Читај ми
Држава помаже лечење оболелих од спиналне мишићне атрофије
Београд,
28. мај 2021.
Састанку је присуствовао и министар здравља Златибор Лончар, као и директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
Премијерка Брнабић је истакла да ће држава учинити све да помогне оболелима од СМА и постигнут је договор о томе да се у наредном периоду образују три комисије које би пратиле лечење оболелих од ове болести.
Представници Удружења похвалили су напоре државе да обезбеди терапију спинразом, као и да у време ковид епидемије терапија није била обустављена ни у једном тренутку и била је доступна пацијентима који је примају.
На састанку је било речи и о увођењу још једне терапије која је одобрена за све типове и све узрасте, као и да ће још обелелих пацијената бити укључено у лечење неком од две доступне терапије.
Представници Удружења, као и представници Владе Србије, постигли су договор о томе да у наредном периоду наставе да удружено раде на што бољим условима за лечење пацијената који болују од СМА.
Сваке недеље, представници Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије одржаваће састанке са Министарством здравља, како би у сваком тренутку, потпуно транспарентно имали праве информације о условима лечења оболелих, као и о процедури набавке лекова и терапији за оболеле.
Од 2012. до 2019. године број оболелих који се лече из средстава буџета повећан је око 25 пута (са 8 пацијената у 2012. години на 200 пацијената у 2019. години), док је број ретких болести које се лече из средстава буџета повећан са две на 19 различитих врста болести које спадају у групу урођених болести метаболизма, ретких тумора, хередитарни ангиоедем, плућна артеријска хипертензија и спинална мишићна атрофија.
За осигурана лица оболела од спиналне мишићне атрофије, Комисија за лечење ретких болести одобрила је лечење за 44 пацијента леком спинраза.
Категорија ретких болести препозната је 2012. године и од тада до данас, средства које се издвајају за те намене, се из године у године увећавају.
Конкретно, за 2021. годину за ове намене планирана су рекордна средства у износу од 3 милијарде динара.
-
Београд, 5. септембар 2024.Дигитализација и вештачка интелигенција кључ напретка Србије
-
Београд, 5. септембар 2024.Даљи развој свеобухватне сарадње са Казахстаном
-
Београд, 4. септембар 2024.Регионална сарадња и мир заједнички интерес земаља Западног...
-
Београд, 4. септембар 2024.Србија не заборавља дела монахиња манастира Свете Лидије
-
Београд, 4. септембар 2024.Вучевић честитао Драгану Ристићу злато на Параолимпијским...
-
Београд, 4. септембар 2024.Премијер упутио изразе саучешћа поводом смрти Боре Ђорђевића и...
-
Нови Пазар, 3. септембар 2024.Влада наставља са улагањима у Нови Пазар
-
Београд, 3. септембар 2024.Вучевић присуствовао отварању „Плаве дворане“
-
Београд, 3. септембар 2024.Премијер честитао српским параолимпијцима освајање медаља
-
Београд/Блед, 2. септембар 2024.Европски пут главни политички циљ Србије