У саопштењу, поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава данас, наводи се да се процењује да приближно 350 милиона људи у свету има дијагнозу ретке болести, док у Србији има 450.000 оболелих, при чему су највише погођена деца, чак 75 одсто, док пету годину живота не доживи њих 30 одсто.
Свако дете има право на достојанствен живот и пуно уживање свих права, у складу са Конвенцијом о правима детета, а држава треба да обезбеди највиши ниво заштите физичког и менталног здравља, као и приступ другим услугама у складу са индивидуалним потребама у најбољем интересу детета.
Друштво у целини треба да пружи подршку и да искаже емпатију и солидарност према особама које су погођене ретким болестима.
Међународни дан ретких болести обележава се на иницијативу Европске организације за ретке болести, у циљу ширења свести јавности о проблемима и изазовима са којима се суочавају особе које живе са неком од тих дијагноза и о могућностима да уз потребну подршку живе садржајним животом достојним сваког човека.
Услед мало сазнања о ретким болестима, оболели се сусрећу са многим медицинским, социјалним и психолошким проблемима и зато је потребно ангажовање и међусобна сарадња различитих друштвених актера у циљу пружања помоћи читавој породици, а не само члану који је погођен ретком болешћу.
За већину ретких болести не постоји лек, па из тог разлога одговарајуће лечење или медицинска нега, уз целокупан сет подршке кроз различите друштвене активности, могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих.