Министарство за бригу о породици и демографију Владе Републике Србије организовало је поводом 29. фебруара - Међународног дана ретких болести, конференцију посвећену овим болестима.
Било да имате питање, коментар, сугестију или било какав проблем који је у оквиру надлежности Владе, пошаљите нам своју поруку и потрудићемо се да вам одговоримо у најкраћем року. Уколико ваш проблем излази из оквира наших овлашћења, проследићемо поруку надлежној институцији.
Министарство за бригу о породици и демографију Владе Републике Србије организовало је поводом 29. фебруара - Међународног дана ретких болести, конференцију посвећену овим болестима.
Министарка Дарија Кисић истакла је да Србија оболелима од ретких болести и њиховим породицама пружа свеобухватну подршку, не само финансијску, која је никада већа, већ и подршку путем Групе за подршку оболелима од ретких болести, која функционише у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију.
За ово смо се борили годинама и данас можемо слободно да кажемо да је наша држава пример свима када је у питању брига за оне којима су помоћ и подршка неопходни, рекла је Кисић и додала да су врата Министарства за бригу о породици и демографију увек отворена за оболеле од ретких болести и њихове породице.
Министарка је навела да је један од значајнијих видова подршке државе и исплата једнократне помоћи у износу од 25.000 динара и додела ваучера за куповину лекова и медицинских средстава у вредности од 35.000 динара, као и ваучера за рехабилитацију и рекреацију у износу од 50.000 динара.
До сада је, рекла је она, у Министарство стигло нешто мање од хиљаду захтева, при чему се сваки дан издаје на десетине ових решења.
Супруга председника Републике Србије Тамара Вучић истакла је у уводном делу да су урађене две значајне ствари - ретке болести подигнуте су високо на листи приоритета наше здравстене политике, као и да се о ретким болестима данас говори са мање страха и више разумевања.
Вучић је напоменула да су направљени велики кораци када су у питању ретке болести, а пример ефикасног деловања наше државе у лечењу ретких болести је и то што ће Србија бити једна од три земље у Европи која ће обезбедити генетску терапију у виду креме за булозну епидермилозу, и једина у Европи која ће то обезбедити о трошку државе.
Директорка Републичког фонда здравственог осигурања (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић оценила је да је Србија у последњој деценији постигла невероватан резултат у лечењу оболелих од ретких болести, за чије лечење је буџет у односу на 2012. годину повећан чак 55 пута.
Радојевић Шкодрић је прецизирала да је буџет за лечење ретких болести 2012. године износио 130 милиона динара, а у 2023. години 7,2 милијарде динара.
Она је навела да је свеукупно, из три извора финансирања, у прошлој години за ове намене издвојено 18 милијарди динара.
Према њеним речима, те 2012. године лечено је осам пацијената и две ретке болести, а сада 694 пацијената и 39 ретких болести.
У дискусији посвећеној унапређењу квалитета живота особа са ретким болестима и њихових породица и примерима добре праксе говорили су представници удружења за подршку и помоћ оболелима од ретких болести.
Аутор фотографија: Дејан Урошевић