Министарка за бригу о породици и демографију у Влади Републике Србије Дарија Кисић присуствовала је данас конференцији „Иновације у нези оболелих од спиналне мишићне атрофије – заједно ка напретку”, коју је организовало удружење „СМА Србија”.
Било да имате питање, коментар, сугестију или било какав проблем који је у оквиру надлежности Владе, пошаљите нам своју поруку и потрудићемо се да вам одговоримо у најкраћем року. Уколико ваш проблем излази из оквира наших овлашћења, проследићемо поруку надлежној институцији.
Министарка за бригу о породици и демографију у Влади Републике Србије Дарија Кисић присуствовала је данас конференцији „Иновације у нези оболелих од спиналне мишићне атрофије – заједно ка напретку”, коју је организовало удружење „СМА Србија”.
Кисић је истакла да је од 2016. године, када се на интернету готово није могао наћи чланак на српском језику о спиналној мишићној атрофији, постигнут огроман успех када је у питању побољшање квалитета живота оболелих од ове ретке болести.
Овај пут није био ни једноставан ни лак. Данас су пацијентима доступне терапије, скриниг који обухвата сваку новорођену бебу, али је исто тако свака друга врста подршке на свом максимуму, рекла је она и додала да је овај успех постигнут због финансијске стабилности и сигурности наше државе.
Према њеним речима, данас оболели од СМА имају квалитетнији живот, са јасним могућностима за даљи напредак у животу, а малишани, којима је омогућено да приме лек одмах по рођењу, имају потпуно нормалан живот, који се не разликује од њихових вршњака.
Кисић је нагласила да је поносна на то што је у оквиру Министарства формирана Група за подршку породицама са децом оболелом од ретких болести и осталима који су оболели од ретких болести, у којој су запослени увек ту за оболеле и њихове породице, да их саслушају и заједнички утврде који су то даљи кораци који воде ка побољшању живота оболелих.
Министарка је подсетила на то да једна од најновијих врста подршке јесте исплата једнократне финансијске помоћи у износу од 25.000 динара, као и додела ваучера за лекове и медицинска средства у износу од 35.000 динара и за рехабилитацију у износу од 50.000 динара.
Она је навела да је до сада стигло нешто више од 1.800 захтева и да је велики, индиректни ефекат ових мера то што је побољшано функционисање Регистра за ретке болести, у којем је неопходно да буду регистровани оболели како би остварили право на ову државну подршку.
Аутор фотографија: Дејан Урошевић