Србија
Упознајте Србију

О Србији

Потенцијали Србије

Устав

Знаменити Срби
Грађани
Образовање

Предшколско образовање

Основно образовање

Средње образовање

Високо образовање

Дуално образовање
Култура и наука

Установе културе

Језик и писмо

Научна истраживања

Пројекти и иновације

Интелектуална својина
Здравство

Здравствене установе

Здравствено осигурање

Лечење у иностранству

Подршка оболелима од ретких болести
Осигурање

Пензијско и инвалидско осигурање

Социјална заштита

Породични закон

Особе са инвалидитетом
Дигитализација

Едукација

Деца на интернету

Услуге од поверења

еРецепт

еПорези

еТрговина

еБеба

Културно наслеђе

Дигитална фарма

Савет Владе Србије за ИТ и иновационо предузетништво

есДневник

Ажурирање адресног регистра

Стратегија развоја вештачке интелигенције
Посао
Запошљавање

Прилике за посао

Додатно образовање и обуке

ИТ преквалификације

Програми запошљавања

Признавање диплома стечених у иностранству

Закон о раду и други закони којима се уређује област рада
Привредна клима

Предузетници и привредна друштва

Финансијска подршка

Извоз

Нефинансијска подршка

Царинска тарифа

Међународни споразуми
Инвестиције

Развојни пројекти

Погодности за инвеститоре

Инфраструктура

Слободне зоне
Порези

Порески систем

Порез на доходак

Порез на добит

Међународни уговори
Медији
Вести

COVID-19

Влада Србије

Активности премијера

Активности потпредседника

Активности Владе

Косово и Метохија

Политика

Економија

Стоп корупцији

Култура и вера

Спорт

Конференције за новинаре

Интервјуи

Линкови

Издвојене теме
Прес служба

Kонференцијe за новинаре

Најавe и обавештења

Саопштења Владе

Саопштења министарстава

Аудио прес
Влада
Влада Републике Србије

Састав Владе

Експозе

Документи

Европске интеграције

Архива сајтова Владе

Архива експозеа

Издвајамо
Контакт
Будимо у контакту

Именик Владе Републике Србије

Контакт формулар

Будимоу контакту

Било да имате питање, коментар, сугестију или било какав проблем који је у оквиру надлежности Владе, пошаљите нам своју поруку и потрудићемо се да вам одговоримо у најкраћем року. Уколико ваш проблем излази из оквира наших овлашћења, проследићемо поруку надлежној институцији.

Влада Републике Србије

У служби грађана

О:

Читај ми

Подршка државе породицама оболелих од ретких болести

Београд, 6. новембар 2023.

Министарка за бригу о породици и демографију у Влади Републике Србије Дарија Кисић оценила је данас да формирање посебне групе у оквиру Министарства за бригу о породици и демографију за унапређење квалитета живота оболелих од ретких болести и њихових породица представља круну подршке државе када су у питању ретке болести.

Кисић је на Другој регионалној конференцији о цистичној фибрози указала на то да сада постоји посебан део Министарства за бригу о породици и демографију који се искључиво бави ретким болестима.

То је оно што нам је недостајало и сада оболели и њихове породице имају место где могу да се обрате за све што им је потребно, навела је она и подсетила на то да буџет за ретке болести из године у годину расте.

Министарка је додала да је циљ државе да оболелима од ретких болести и њиховим породицама пружи свеобухватну подршку када је у питању остваривање права из различитих области, од образовања, социјалне и здравствене заштите и других.

Она је указала на потребу за тим да тестирање на цистичну фиброзу буде интензивније, будући да је у Србији тренутно од ове ретке болести оболело 360 грађана и да се на 2.500 рођених беба роди једна са цистичном фиброзом.

Само у току јуна ове године тестирањем је откривено шест беба оболелих од ове болести. Имамо доступан тест и тестирање треба да буде још интензивније, напоменула је Кисић.

Конференцију је организовало Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, а на конференцији су говорили и Милица Перић из Министарства за бригу о породици и демографију, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић и државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек.